Ikuisesti sairas

Muutama vuosi takaperin luulin sairastavani astmaa. Hengenahdistusta. Lääkärit pistivät moniin testeihinn ja näytti kovasti, että astma olisi, mutta lääkkeet (edes voimakkaimmat) eivät auttaneet. Useampi lääkäri tutki minua. Juttelin asiasta siskoni kanssa. Ja siskoni oli siitä puhunut tädilleni joka oli ehdottanut että kysyisin voisinko saada verikokeet joilla testataan suvussani olevaa lihasrappeumatautia. Lääkäri suostui heti. Varmaan helpotti, koska kukaan lääkäreistä ei tiennyt mikä minulla olisi.

Itse olin ihan varma siinä vaiheessa, että sitä se on. Olihan minulla aina ollut nuo oireet jotka viittasivat kyseiseen sairauteen.  Ja sitä se oli. Sairaus ei ole hirveästi vaikuttanut elämääni. Pahin asia mikä vaikutus siitä voi olla että se periytyy 50% todennäköisyydellä. Minun maailmani romahti, koska sairaus voi aiheuttaa synnynnäisenä muotona kehitysvammaisuutta. Meillä on molemmilta lapsilta otettu testi lapsivedestä. Toisen lapsen kohdalla olin ihan varma, että hänellä se on ja mietin jo kuinka täällä pääsee liikkumaan pyörätuolilla jne. Onneksi sitä hänellä ei ollut. Meillä on ollut toive suurperheestä, mutta en tiedä olenko siihen kuitenkaan valmis, koska lapsilla on riski saada sairaus joko pahana tai lievempänä versiona. Tunnen, että olisin ahne jos haluaisin kolmannen lapsen ja hän olisi sairas. Enkö voisi olla vain onnellinen näistä kahdesta terveestä lapsesta.

Työpaikkakin meinasi mennä sivusuun kun työterveyslääkäri ei meinannut kirjoittaa työhön soveltuvuuspapereita. Vaikka minulla ei pitäisi olla ongelmia työnteossa, kun korkeintaan hieman ennen eläkeikää. Ja voin joutua varhaiseläkkeelle, mutta voiko tuotakaan kukaan varmaksi sanoa että pystyy töitä tekemään eläkeikään asti. No sain kuitenkin paperit ja pääsin nauttimaan vakituisesta ja mieluisesta työstä. Pidän siis kovasti työstäni. Palkkani on kohtuu huono, mutta kyllä sillä nyt on pärjätty.

Jokainen sairauteen liittyvä oire aina pelästyttää ja muistuttaa sairaudesta, mutta niiden kanssa pärjää.
Tämä sairaus ei koskaan parane, mutta ihmiset pärjää pahempienkin juttujen kanssa miksi minä en pärjäisi tämän kanssa ja minulla on ihana perhe.

-Jalkakipu parani-Eilen oli kivoja vieraita- Lapset ja mieheni ovat ihan huippuja-